Personlig assistans enligt LASS ur ett samhällsekonomiskt perspe ktiv

Personlig assistans enligt LASS ur ett samhällsekonomiskt perspektiv

Socialstyrelsen klassificerar sin utgivning i olika dokumenttyper. Detta är en Lägesbeskrivning. Det innebär att den innehåller redovisning och analys av kartläggningar och andra former av uppföljning av lagstiftning, verksamheter, resurser mm som kommuner, landsting och enskilda huvudmän bedriver inom hälso- och sjukvård, socialtjänst, hälsoskydd och smittskydd. Den kan utgöra underlag för myndighetens ställningstaganden och ingå som en del i större uppföljningar och utvärderingar av t.ex. reformer och fördelning av stimulansmedel. Socialstyrelsen svarar för innehåll och slutsatser.

Artikelnr

2008-131-27

Publicerad

http://www.socialstyrelsen.se, juni 2008

2

Förord

År 1994 fick personer med svåra funktionsnedsättningar rätten till personlig assistans. Det är en av handikappreformens mest kända och uppskattade insatser. Kostnaderna för personlig assistans har dock ökat snabbt sedan införandet. Många utredningar har därför föreslagit regelförändringar.

Denna rapport beskriver kostnaderna för personlig assistans och vilka ef-fekter insatsen har gett ur ett samhällsekonomiskt perspektiv. Rapporten är en del i ett större projekt om personlig assistans som genomförs på Social-styrelsens enhet för funktionshinderfrågor. Tidigare har publicerats en kart-läggning av kommunala riktlinjer för personlig assistans, en sammanställ-ning av svensk forskning inom området samt i samarbete med LSS-kommittén en redovisning av assistansersättningens kostnadsutveckling med uppgifter från Försäkringskassan.

Rapporten har skrivits av Matilda Hansson, Anna Marnell och Karin Mossler på Socialstyrelsens ekonomiska sekretariat. På samma enhet har Elin Zetterlund medverkat i arbetet, Johan Wenelius analyserat kommunala kostnadsskillnader, Soheila Hosseinnia bidragit med vissa statistiska sam-manställningar och Cecilia Wemming varit redaktör. Arbetet har löpande diskuterats med Peter Brusén och Ulla Clevnert på Socialstyrelsens enhet för funktionshinderfrågor som initierat studien. Lennarth Johansson på äld-reenheten har bidragit med värdefulla synpunkter. Från Socialstyrelsens statistikenhet har Kerstin Westergren, Anders Järleborg och Helena Rudan-der bistått med registerbearbetningar samt Elisabet Lagergren med uppgif-ter om statistiken. Claes-Göran Stefansson och Lamia Spahic har tagit fram uppgifter från den socialmedicinska databasen. Flera personer på Socialsty-relsens epidemiologiska centrum (EpC) har tagit fram registeruppgifter. Salih Vosanovic, nationellt kvalitetsregister för strokesjukvård, har tagit fram uppgifter om stroke. Statisticon AB har på uppdrag av Socialstyrelsen genomfört statistiska bearbetningar för att belysa bl.a. kommunala skillna-der i insatser. Flera personer från Försäkringskassan har bistått med sakkun-skap, statistik och rapporter. LSS-kommitténs sekretariat har bidragit på olika sätt i arbetet. Värdefulla synpunkter på rapporten har lämnats av Ann Charlotte Carlberg, sekreterare i 1989 års handikapputredning. Med hjälp av Riksförbundet FUB För barn, ungdomar och vuxna med utvecklingsstör-ning, Intressegruppen för Assistansberättigade (IfA) samt Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar (RBU) har en studie gjorts av brukar-nas och de anhörigas upplevelser av personlig assistans.

Stockholm 9 juni 2008

Åsa Börjesson

Avdelningschef

Socialtjänstavdelningen

3 4

Innehåll

Förord………………………………………………………………………………………………3

Sammanfattning………………………………………………………………………………..7

Inledning………………………………………………………………………………………..10

Samhällets stöd till personer med funktionsnedsättning………………………13

Funktionsnedsättning och funktionshinder……………………………………………13

Personlig assistans med assistansersättning……………………………………….24

Syftet med assistansreformen………………………………………………………………..24

Rätt till personlig assistans……………………………………………………………………25

Statlig assistansersättning……………………………………………………………………..26

Skiftande förutsättningar och behov……………………………………………………..28

Stora regionala variationer……………………………………………………………………34

Efter tio år har bara hälften assistansersättning…………………………………….34

Assistansens utförare…………………………………………………………………………….35

Assistansersättningens kostnader…………………………………………………………..36

Förekomst av vissa funktionsnedsättningar……………………………………….38

Antal personer med personlig assistans………………………………………………….39

Förändrad målgrupp?…………………………………………………………………………..40

Antal barn med funktionsnedsättning……………………………………………………41

Antal vuxna med funktionsnedsättning………………………………………………….44

Demografiska förhållanden…………………………………………………………………..48

Effekter av personlig assistans för barn och familj……………………………..50

Före assistansreformen…………………………………………………………………………51

Familjernas bild……………………………………………………………………………………53

Syskon till barn med funktionsnedsättning…………………………………………….56

Med assistans – från bidrag och oavlönat arbete till avlönat arbete………..58

Effekter av personlig assistans för vuxna…………………………………………..61

Före assistansreformen…………………………………………………………………………62

Efter assistansreformen………………………………………………………………………..63

Personlig assistans för arbete och studier?…………………………………………….64

Ekonomiska resurser…………………………………………………………………………….66

Förändrade drivkrafter…………………………………………………………………….69

5

Drivkrafter för olika huvudmän……………………………………………………………69

Ökad statlig kostnadsandel……………………………………………………………………71

Förändrade insatser…………………………………………………………………………78

Insatser före och efter handikappreformen……………………………………………79

Insatser enligt LASS, LSS och SoL efter 1999………………………………………..81

Personlig assistans enligt LASS och LSS………………………………………………..82

Personlig assistans jämfört med andra insatser………………………………….91

Mål för insatser…………………………………………………………………………………….92

Kostnader för olika insatser………………………………………………………………….98

Personlig assistans jämfört med bostad med särskild service………………..101

Personlig assistans jämfört med hemtjänst…………………………………………..103

Stöd och tillsyn under natten……………………………………………………………….105

Personlig assistans och sjukvård………………………………………………………….106

Ett samhällsekonomiskt perspektiv…………………………………………………..108

Positiva effekter för brukare och anhöriga…………………………………………..109

Många orsaker till kostnadsförändringarna…………………………………………110

Ett samhällsekonomiskt perspektiv på assistans…………………………………..119

Referenser……………………………………………………………………………………..122

Bilaga 1 – Datakällor, metoder och underlagsbeskrivningar……………..129

Datakällor…………………………………………………………………………………………..129

Metoder……………………………………………………………………………………………..132

Underlagsbeskrivningar………………………………………………………………………139

Bilaga 2 – Förkortningar………………………………………………………………..141

6

Sammanfattning

Genom 1994 års handikappreform infördes en rätt för personer med svåra funktionshinder att få personlig assistans. Assistans kan beviljas enligt två olika lagstiftningar, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) och lagen om assistansersättning (LASS). Kostnaderna för den hu-vudsakligen statligt finansierade assistansen enligt LASS steg dock snabba-re än beräknat. Reglerna för assistansersättningen har därför utretts och änd-rats många gånger. Kommunernas kostnadsansvar har ökat, ersättningssy-stemet har ändrats liksom målgruppen och bedömningsprinciperna. LSS-kommittén kommer inom kort att föreslå åtgärder för att dämpa och stabili-sera kostnadsutvecklingen.

Denna rapport syftar till att belysa assistansen enligt LASS ur ett sam-hällsekonomiskt perspektiv: Hur har assistansen påverkat kostnaderna för andra verksamheter som ger stöd och service till personer med funktions-nedsättning och vilka effekter har assistansen resulterat i för användare och anhöriga?

I december 2006 var cirka 14 200 personer beviljade personlig assistans enligt LASS, vilket var mer än dubbelt så många personer som i december 1994. En bidragande orsak är att antalet personer i åldern 60–64 år i befolk-ningen (”fyrtiotalisterna”) har ökat kraftigt. Det har fått genomslag även i assistanssystemet när åldersbegränsningen för assistans togs bort 2001. Det är huvudsakligen antalet äldre personer med stora funktionshinder och ett omfattande behov av stöd eller service (grupp 3 i LSS personkrets) som har ökat kraftigt och väntas fortsätta att öka av demografiska skäl.

Antalet assistanstimmar per person har ökat mindre än antalet personer med assistansersättning. Bland de bidragande orsakerna finns ökat antal personer med personlig assistans under dygnsvilan och en ökning av dubbel assistans, dvs. samtidig hjälp av två assistenter. Den schabloniserade assi-stansersättningen har bidragit till att begränsa kostnadsökningarna.

Personlig assistans enligt LASS finansieras till största delen av staten me-dan andra insatser till personer med funktionsnedsättning betalas av kom-munen. Statens kostnader för assistansersättningen har ökat snabbare än kommunernas kostnader för stöd, service och omsorg till personer med funktionsnedsättningar.

Antalet personer med kommunalt finansierad assistans enligt LSS har inte ökat, till skillnad från den huvudsakligen statligt finansierade assistansen. Avlösarservice för personer med funktionsnedsättningar har minskat liksom korttidsvistelser. Även antalet personer med flest timmar hemtjänst som beviljas enligt socialtjänstlagen har minskat liksom antalet anhöriganställda.

Det finns stora kommunala skillnader i omfattningen av och kvaliteten i andra stödinsatser. Det beror både på att behovet av stöd varierar och på kommunala olikheter i verksamhetsstrategi. Andra verksamheters kvalitet och utformning kan ha påverkat efterfrågan på personlig assistans, men det saknas underlag för att bedöma omfattningen av detta. Det finns även bety-

7

dande kommunala kostnadsskillnader för olika verksamheter. Det beror bl.a. på skillnader i struktur, beslutad verksamhetsinriktning samt hur verksamhe-ten är organiserad och hur effektivt den bedrivs.

Assistansreformen beslutades som en ambitionshöjning och en del av kostnadsökningen beror på att kvaliteten har ökat. Mycket talar dock för att en stor del av kostnadsökningen för assistans enligt LASS beror på att kost-nader har omfördelats från andra verksamheter. Det är emellertid inte möj-ligt att avgöra hur mycket av kostnaderna för assistansen som motsvaras av minskade kostnader för andra stödinsatser till personer med funktionsned-sättning.

Det finns många orsaker till att kostnaden för personlig assistans och kostnaden för andra insatser som t.ex. hemtjänst eller boende enligt LSS skiljer sig åt. Både målen för insatserna och målgruppen skiljer sig åt. Bru-karnas stödbehov varierar liksom insatsernas innehåll, utformning, omfatt-ning och kvalitet. För att man ska kunna jämföra insatsers kostnadseffektivi-tet måste man ta hänsyn till deras innehåll, vilka stödbehov de tillgodoser och vilka effekter de ger i relation till de målen som ska uppnås. Effekterna vägs sedan mot kostnaderna.

Det behövs bättre underlag för att kostnader och effekter av olika insatser ska kunna jämföras på ett rättvisande sätt. Vissa slutsatser om effekter och kostnader ur ett samhälleligt perspektiv kan dock dras.

Målen och framförallt förutsättningarna för insatser enligt LASS, LSS och socialtjänstlagen (SoL) skiljer sig åt på många sätt. Assistansreformen beslutades som en ambitionshöjning för personer med omfattande funk-tionsnedsättning och deras anhöriga. Personlig assistans bidrar i mycket hög grad till att personer med svåra funktionsnedsättningar kan delta i samhälls-livet och bestämma över sitt liv. Stödet är individuellt utformat och assistan-sen tillgodoser flera olika stödbehov. Personlig assistans har gjort det möj-ligt för anhöriga att både förvärvsarbeta utanför hemmet och få betalt för det utförda omsorgsarbetet. Föräldrar till barn med assistansersättning har i mindre utsträckning än andra sjukpenning, arbetslöshetsersättning, bostads-bidrag och ekonomiskt bistånd (”socialbidrag”). Deras situation skiljer sig från föräldrar till barn med funktionsnedsättning men utan assistansersätt-ning. Det finns få studier som beskriver effekter av andra insatser än person-lig assistans.

En personlig assistent finns tillgänglig för assistansmottagaren under hela sin arbetstid. Assistenternas närvaro innebär en flexibilitet och ger möjlighe-ter att tillgodose även behov av stöd som inte planerats på förhand. Till-gängligheten innebär dock vanligen mer stödtimmar. Hemtjänst kostar drygt 10 procent mer per avlönad timme än personlig assistans, men i genomsnitt 70 procent mer per brukartimme. Skillnaden beror på att ungefär hälften av hemtjänstens personaltid tillbringas hos brukaren medan resten går till restid och annan kringtid, bl.a. eftersom många hemtjänstmottagare har få hjälp-timmar. Det finns sällan någon väntetid hos brukaren, men brukaren kan istället få vänta på att få hjälp.

Stöd i boende eller i annan verksamhet kan ges till flera personer samti-digt. Det minskar antalet stödtimmar per brukare men det leder samtidigt till att brukaren oftare får vänta på stöd. Om brukaren blir sjuk eller om det in-träffar någon annan oförutsedd händelse kan verksamhetsknutet stöd inne-

8

bära dubbla kostnader om personaldimensioneringen inte kan anpassas till det förändrade stödbehovet.

Att slippa vänta på hjälp innebär ökad livskvalitet men kan också vara en nödvändighet utifrån det stödbehov brukaren har.

Sammanfattningsvis har assistansreformen inneburit stora förbättringar för personer med funktionsnedsättningar och deras anhöriga. Personlig assi-stans är utifrån många aspekter ett kostnadseffektivt sätt att ge stöd till män-niskor med omfattande funktionsnedsättningar. Under dygnsvilan kostar dock assistansen mer än personal som kan ge stöd åt flera personer. Om det är kostnadseffektivt eller inte beror på hur man värderar effekterna i förhål-lande till brukarens behov.

Under de senaste årtiondena har situationen för personer med funktions-nedsättning uppmärksammats världen över. Man arbetar för inkludering, delaktighet och självbestämmande. FN har nyligen antagit en konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Denna utveckling drivs utifrån etiska och humanitära principer. Men det finns också ekono-miska vinster med inkludering. Det är lönsamt att ta tillvara människors resurser. Om människor är delaktiga och kan bidra ger det högre livskvalitet för personer med funktionsnedsättning och deras anhöriga men också ett mervärde för samhället.

Personlig assistans underlättar för personer med funktionsnedsättning att leva ett aktivt liv. Personlig assistans kan troligen bidra i ännu högre ut-sträckning till att personer med funktionsnedsättningar kommer in på ar-betsmarknaden eller kan stanna kvar på den. Men det krävs andra, mer ge-nomgripande åtgärder, för att arbetsmarknaden ska välkomna personer med omfattande funktionsnedsättning.

Behovet av personlig assistans påverkas av hur samhället i stort och andra verksamheter fungerar för personer med funktionsnedsättning. Det behövs bättre statistik, mer studier och forskning som belyser situationen för perso-ner med funktionsnedsättning. Ett viktigt område gäller vad som görs i olika verksamheter för personer med funktionsnedsättning, med vilken kvalitet det görs, vilka effekter det får för brukarna och hur det påverkar deras anhö-riga.

Mycket tyder på att det ur ett samhälleligt perspektiv går att få ut mer av resurserna till personer med omfattande funktionsnedsättning. I så fall krävs en helhetssyn på samhällets insatser och ett sektorsövergripande perspektiv. Bättre samordning och samverkan kan innebära både förbättringar för per-sonerna som får del av insatserna och ett bättre resursutnyttjande. Det gäller att finna en bra balans mellan individuellt utformade lösningar och åtgärder för alla. Tillgänglighet, handikappanpassning och hjälpmedel har stor bety-delse för behovet av personlig assistans.

Brukare måste också kunna ha möjlighet att välja kommunala insatser av god kvalitet som alternativ till eller som ett komplement till personlig assi-stans. Det behövs stödformer, där brukarna och deras anhöriga i ökad ut-sträckning kan påverka sin vardag och sina liv.

9

Inledning

Mycket har skrivits om assistansreformen sedan den trädde ikraft 1994 och gav människor med svåra funktionsnedsättningar rätt till personlig assistans. Brukarna och deras organisationer har fört fram de positiva effekter som reformen har haft på människors livskvalitet, delaktighet och självbestäm-mande. Kostnaderna för den personliga assistansen har dock ökat kraftigt sedan införandet, och många utredningar har arbetat med att förstå varför och försökt begränsa dessa kostnadsökningar. LSS-kommittén har i uppdrag att bl.a. analysera orsakerna till kostnadsutvecklingen och föreslå åtgärder som dämpar och stabiliserar den samt förbättrar kostnadskontrollen. Kom-mittén ska också kartlägga och analysera om det förekommer kostnadsför-skjutningar mellan stat, landsting och kommun. Ytterligare en uppgift är att undersöka hur assistansreformen har fungerat i praktiken och att analysera för- och nackdelar med tänkbara huvudmannaskap inom LSS [1]. Kommun-företrädare har lyft frågan om ökad statlig finansiering.

Det finns många orsaker till att kostnaderna för assistansersättningen har ökat. Innan assistansersättningen infördes var det t.ex. svårt att uppskatta behovet av personlig assistans. Dessutom har reglerna och den målgrupp som assistansersättningen riktar sig till förändrats under de 15 år som assi-stansersättningen funnits. Även efterfrågan på personlig assistans och utbud av andra insatser i närliggande verksamheter kan ha ändrats. Det är dock svårt att avgöra hur mycket av kostnadsförändringarna som beror på nya behov och regler eller förändringar i utbud och efterfrågan. Socialstyrelsen har i samarbete med LSS-kommittén och med uppgifter från Försäkrings-kassan undersökt hur assistansersättningens kostnader har utvecklats [2].

En fråga gäller kostnaderna ur ett samhällsekonomiskt perspektiv. Har kostnaderna ökat för samhället som helhet eller motsvaras statens kostnads-ökning för personlig assistans i själva verket av en minskning av kostnader-na för andra huvudmän och verksamheter? Finns det en balanserande värde-förändring i form av ökat arbetskraftsdeltagande, minskade kommunala verksamhetskostnader och ökad livskvalitet? En samhällsekonomisk analys skulle kunna ge svar på dessa frågor.

I en traditionell samhällsekonomisk analys räknas kostnaderna för alla ak-törer samman och ställs mot värdet räknat i pengar. Det har dessvärre inte varit möjligt att göra en sådan analys av assistansreformen eftersom det för-utsätter ett betydligt bättre underlag i form av studier, statistik och forskning än vad som finns tillgängligt. Istället belyser vi personlig assistans ur ett samhällsekonomiskt perspektiv. Det innebär att vi undersöker hur olika ak-törers och huvudmäns kostnader har utvecklats och beskriver värdet och effekterna av reformen i förhållande till statsmakternas intentioner. Vi be-dömer också drivkrafter som påverkar aktörernas handlande och som kan ligga bakom en del av assistansersättningens kostnadsökning.

1 0

Figur 1. Schematisk bild av hur aktörernas drivkrafter påverkas av förändringar i behov, regelverk, efterfrågan och utbud.

Frågeställningen om den personliga assistansens samhällsekonomiska effek-ter berör också frågan om vilka tidigare insatser som assistansen har ersatt, både offentligt finansierade och anhöriginsatser, och hur dessa insatser kan värderas. En central aspekt är hur assistansen har påverkat livskvaliteten och andra livsvillkor för brukarna och deras anhöriga. Assistansens värde kan också beskrivas genom att diskutera kostnaden för de alternativa insatser som skulle behövas om personlig assistans inte gavs.

Rapportens innehåll baseras på en inventering av studier och forskning om personlig assistans och dess effekter för assistansmottagare och anhöri-ga. Flera specialbearbetningar av Socialstyrelsens register1 har genomförts för att belysa om olika funktionsnedsättningar har blivit mer eller mindre vanliga. Vi har också gjort statistiska analyser av insatser till personer med funktionsnedsättningar, med hjälp av bl.a. Socialstyrelsens officiella stati-stik och jämförelsetal.

Dessutom har Socialstyrelsens socialmedicinska databas använts för att jämföra förhållanden för tre grupper: personer med assistansersättning, per-soner utan assistansersättning men med funktionshinderrelaterade bidrag och övriga hushåll. I rapporten ingår även analyser av hur antalet personer med assistansersättning har utvecklats 1994–2005, utifrån underlag från Försäkringskassan (där datauttaget finansierades av LSS-kommittén). SCB:s statistik över kommunernas kostnader för insatser till personer med funk-tionshinder, det s.k. räkenskapssammandraget, har också använts.

Socialstyrelsen har vidare gjort en mindre enkätstudie av hur användare och deras anhöriga upplevt assistansreformen. Riksförbundet FUB för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, Intressegruppen för Assistansbe-rättigade (IfA) samt Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar (RBU) har medverkat i detta arbete.

1 Patientregistret, medicinska födelseregistret, statistik över skador och förgiftningar, födel-seregistret, strokeregistret och register över personer med CP. ΔUtbud ΔEfterfrågan ΔBehov ΔRegelverk ΔResurser Drivkrafter för aktörer

1 1

Rapporten inleds med en översiktlig beskrivning av förekomsten av funk-tionsnedsättningar i befolkningen, och samhällets insatser till dessa perso-ner. Därefter beskrivs insatsen personlig assistans, assistansersättningen och de personer som får assistansersättning. Avsnittet följs av en beskrivning av förekomsten av svåra funktionsnedsättningar och hur den har förändrats över tid. De två efterföljande avsnitten belyser vilka effekter reformen har haft för brukarna och de anhöriga. Därefter behandlas de drivkrafter som påverkar olika aktörers agerande och deras kostnader samt hur utbudet av insatser har påverkats. Det följs av ett avsnitt som diskuterar olika insatsers kostnadseffektivitet. Avslutningsvis görs en sammanvägning av insatsens värde, både för personer med funktionsnedsättning och deras anhöriga, och samhällets kostnader, för insatser till dessa personer. I bilagorna beskrivs metoder och underlag närmare.

1 2

Samhällets stöd till personer med funktionsnedsättning

Funktionsnedsättning och funktionshinder

I den miljörelaterade handikappolitiken skiljer man mellan funktionshinder och funktionsnedsättning [3]. Funktionshinder är något relativt som uppstår i samspelet mellan individen och omgivningen. Människors behov av stöd beror inte bara på graden och arten av deras funktionsnedsättning. Tillgäng-lighet, hjälpmedel, omgivningens attityder och en rad andra faktorer påver-kar om en funktionsnedsättning medför ett funktionshinder, och i så fall hur stort hindret blir. Det är lättast att förstå utifrån följande vardagliga exem-pel:

En person som är rullstolsburen har svårt att ta sig in i byggnader med ytt-re trappor eller att åka på äldre bussar. Personen blir hindrad av sin funk-tionsnedsättning men med ökad tillgänglighet försvinner den hindrande ef-fekten. Funktionsnedsättningen som gör att man inte kan gå finns kvar men innebär inte ett hinder längre tack vare rullstolen. För att kunna tillämpa en Många personer har någon funktionsnedsättning. Funktionsnedsättningarna är av skilda slag och varierar i omfattning. Vissa personer har flera samti-diga funktionsnedsättningar. Funktionsnedsättningen i sig innebär inte nödvändigtvis ett funktions-hinder. Funktionshinder är något relativt som uppstår i samspelet mellan en person och omgivningen, miljön. Personer med funktionsnedsättning har svårt att få arbete och är arbets-lösa i högre utsträckning än andra. Många anger att deras funktionsned-sättning väsentligt försämrar deras möjligheter att utöva sina fritidsintres-sen och att de sällan eller aldrig umgås med personer utanför den närmsta familjen. Personer med funktionsnedsättning har mer kontakt med samhällets ak-törer än vad andra har. Stöd och service till dem ges av en rad olika hu-vudmän vilket ställer krav på samverkan, samordning och helhetssyn. Ut-över samhällets stöd ger anhöriga och närstående omfattande insatser. Staten är en betydelsefull aktör med bl.a. Försäkringskassans ersättning-ar, Arbetsförmedlingens åtgärder samt föreskrifter och allmänna råd från statliga myndigheter. Landstinget har också en viktig roll i arbetet med habilitering och rehabilitering samt i kontakter med hälso- och sjukvården. Kommunen har det yttersta ansvaret för sina invånare. Kommunen svarar för stöd och service till personer med funktionsnedsättning, och har dess-utom ansvar för bl.a. förskola, skola och färdtjänst. Kontakterna med sam-hällets aktörer förändras självfallet beroende på i vilken livsfas man är i.

1 3

relativ syn på funktionstillstånd måste man kunna beskriva funktionsned-sättningen i relation till miljön.

Denna miljörelaterade syn på funktionsnedsättningar har fått ett starkt ge-nomslag i Sverige och är t.ex. utgångspunkten för den nationella handlings-planen för handikappolitiken som fastslogs 2000. På senare tid har dock terminologin ändrats och numera talar vi om funktionshinder istället för handikapp. [4,5]

Världshälsoorganisationen (WHO) har utvecklat en terminologi för att beskriva hälsa och hälsorelaterade tillstånd – Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF). Klassifikationen beskri-ver kroppsliga funktioner och strukturer, möjligheter till aktiviteter och del-aktighet samt de omgivande faktorer som kan påverka dessa båda områden. ICF ser funktionshinder både som ett problem hos den enskilde personen och som ett socialt och politiskt problem. [6]

En halv miljon med funktionsnedsättning

Enligt SCB:s undersökning om de funktionshindrades situation på arbets-marknaden uppskattar cirka en miljon människor att de har en funktionsned-sättning av något slag. Av dessa anger ungefär hälften att deras funktions-nedsättning påverkar arbetsförmågan. Cirka 300 000 personer behöver hjälp eller hjälpmedel för att förflytta sig, varav de flesta av dem är äldre. Upp-skattningsvis får 58 000 personer stöd och service enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Ungefär 38 000 per-soner av dessa bedöms ha en utvecklingsstörning. Cirka 17 000 personer har personlig assistans och av dem har 14 300 personer assistansersättning (per-sonlig assistans enligt lagen om assistansersättning (LASS)). [7–9]

1 4

Källa: SCB, Försäkringskassan och Socialstyrelsen

Figur 2. Antal personer i olika grupper i samhället – från befolkningen till personer med personlig assistans enligt LSS.

Funktionsnedsättningar är av skilda slag och varierar i omfattning. Vissa personer har flera samtidiga funktionsnedsättningar, s.k. flerfunktionshin-der. Som barn, ung, vuxen eller äldre befinner man sig i olika livsfaser med varierande livssituation.

I samhället finns många insatser, både generella och individuella, som syftar till att personer med funktionsnedsättningar ska få stöd och service. För att dessa insatser ska fungera på det sätt som var tänkt måste de anpas-sas till människornas individuella behov. Dessutom behöver huvudmännen samverka och samordna de olika insatserna.

Anhöriga eller närstående personer svarar ofta för omfattande insatser. Samhällets insatser riktas därför inte bara till personer med funktionsned-sättning utan också till deras anhöriga och närstående. De anhöriga och när-stående kan också vända sig till brukarorganisationer som spelar en viktig roll genom sin intressepolitiska verksamhet och genom kunskapsförmedling och rådgivning till enskilda.

1 5

Staten– en betydelsefull aktör

Försäkringskassan är en betydelsefull aktör för personer med funktionsned-sättning. Försäkringskassan är bl.a. den myndighet som bedömer om en per-son har rätt till assistansersättning, hur många timmar personlig assistans som ska ersättas och som sedan betalar ut ersättningen. Förutom assistanser-sättningen ansvarar Försäkringskassan för en rad socialförsäkringsersätt-ningar för personer med funktionsnedsättningar: handikappersättning, vård-bidrag, sjuk- och aktivitetsersättning, förlängt barnbidrag, bostadstillägg, utbildningsstöd, bidrag för arbetshjälpmedel och bilstöd. Föräldrar till barn med vissa funktionshinder har också utökade möjligheter till tillfällig föräld-rapenning för äldre barn och kontaktdagar för t.ex. föräldrautbildning.

Socialstyrelsens institut för särskilt utbildningsstöd (Sisus) arbetar med att främja möjligheterna till utbildning för unga och vuxna med funktionsned-sättning. Sisus arbetar med stöd inom folkhögskolor, universitet, högskolor och riksgymnasium för svårt rörelsehindrade ungdomar samt ger bidrag för vissa studier [10]. Staten är också huvudman för specialskolan som riktar sig till barn som på grund av dövhet eller en hörselskada inte kan gå i grundskolan eller motsvarande del i särskolan [11].

Arbetsförmedlingen är en annan aktör inom staten som personer med funktionsnedsättning kan komma i kontakt med. Arbetsförmedlingen ansva-rar för olika typer av arbetsmarknadspolitiska åtgärder såsom utvecklings-anställning, trygghetsanställning, skyddat arbete, lönebidrag och bidrag till arbetshjälpmedel. Dessa stöd ska stärka människors konkurrenskraft på ar-betsmarknaden. Åtgärderna är många och regelverken snåriga, något som en rapport från Samhall lyfter fram:

Ett annat sätt att förbättra myndighetsstrukturen är att rensa i floran av åtgärder. Det krävs omfattande informationsinsatser för att in-blandade parter ska lära sig hitta i djungeln av stöd och åtgärder. Färre finansieringsstöd i kombination med ökad flexibilitet skulle underlätta för både arbetsgivare och arbetstagare. [12]

Socialstyrelsen är en annan statlig aktör som genom föreskrifter och all-männa råd påverkar bl.a. hälso- och sjukvården och socialtjänsten, och ut-övar operativ tillsyn inom hälso- och sjukvården. Socialstyrelsen admini-strerar olika anslag där handikapporganisationer kan ansöka om bidrag. Un-der 2008 kommer 55 handikapporganisationer dela på drygt 178 miljoner kronor i statsbidrag.

Länsstyrelserna använder föreskrifter och allmänna råd för att utöva till-syn över kommunernas socialtjänst. Tillsynen är ett sätt att kvalitetsgranska verksamheterna och medverka till att förbättra dem.

Myndigheten för handikappolitisk samordning (Handisam) har i uppdrag att samordna och driva på den svenska handikappolitiken, och påskynda utvecklingen mot ett samhälle där alla kan delta jämlikt oavsett sin funk-tionsförmåga. Handisam ska bl.a. utveckla, samla och sprida kunskap om tillgänglighet och utvärdera den handikappolitiska utvecklingen.

Alla statliga myndigheter ska särskilt arbeta för att deras lokaler, verk-samhet och information är tillgängliga för personer med funktionsnedsätt-

1 6

2 Arbetsförmedlingen, Arbetsmiljöverket, Banverket, Boverket, Försäkringskassan, Kon-sumentverket, Luftfartsverket, Post- och telestyrelsen, Riksantikvarieämbetet, Sjöfartsver-ket, Socialstyrelsen, Statens kulturråd, Skolverket och Vägverket.

ning. Idag har också 14 myndigheter2 ett särskilt ansvar som innebär att de inom sina respektive områden ska driva på så att handikappolitikens mål blir verklighet. Handisam har det samordnande ansvaret. [13]

Landstingets viktiga roll

Landstingen spelar en viktig roll för många personer med funktionsnedsätt-ning eftersom de ansvarar för habilitering och rehabilitering, en verksamhet som kan leda till förbättrad funktion, ökat deltagande och mindre behov av stöd.

Dessutom ska landstingen genom sina hjälpmedelscentraler bistå med hjälpmedel som kan minska funktionshindret och öka delaktigheten. Vidare får landstingen bidrag från staten för att ha en avgiftsfri uppsökande tand-vård på särskilda boenden för äldre och funktionshindrade. Landstinget ska också se till att dessa personer får den nödvändiga tandvården till samma vårdavgift som för öppen hälso- och sjukvård. Detta gäller personer som får insatser enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), personer som får hemsjukvård och personer med varaktiga behov av omfat-tande vård- och omsorgsinsatser som kommunen har hälso- och sjukvårds-ansvar för. [14]

En av LSS-insatserna, rådgivning och annat personligt stöd, ansvarar landstinget för. Dessutom är landstinget huvudman för vissa utbildningar inom särskolan och särvux samt vissa gymnasieutbildningar, t.ex. natur-bruksgymnasium. Landstinget är också huvudman för vissa folkhögskolor.

Kommunen har det yttersta ansvaret

I socialtjänstlagen (SoL) anges att kommunen ”har det yttersta ansvaret för att de som vistas i kommunen får det stöd och den hjälp som de behöver” (2 kap. § 2). Personer med funktionsnedsättning får genom kommunen in-satser enligt SoL, t.ex. hemtjänst och särskilt boende. Kommunen ger också insatser enligt LSS i form av personlig assistans, ledsagarservice, kontakt-person, daglig verksamhet, avlösarservice i hemmet, korttidsvistelse utanför hemmet, korttidstillsyn för skolbarn över 12 år, boende i familjehem eller bostad med särskild service för barn och ungdomar, bostad med särskild service för vuxna eller annan särskilt anpassad bostad för vuxna. Vidare har kommunen ett basansvar för personer som har assistansersättning. Detta innebär bl.a. att kommunen ansvarar för tillfällig utökning av assistansen, t.ex. vid behov av vikarie när den ordinarie assistenten är sjuk. [15–17]

Kommunen är också huvudman för förskola, grundskola, gymnasium, särskola, komvux, särvux och svenska för invandrare (Sfi). Inom skolan ansvarar kommunen för att ge särskilt stöd, t.ex. genom en elevassistent, till de elever som behöver det. En personlig assistent ska inte ersätta den perso-nal som behövs för att bedriva barnomsorg och skola, men om det finns särskilda skäl kan assistansersättning utgå även för tid i dessa verksamheter. [17, 18]

1 7

Andra insatser som personer med funktionsnedsättning eller deras anhöri-ga kan komma i kontakt med är anhörigbidrag, bostadsanpassningsbidrag, god man samt färdtjänst och riksfärdtjänst. En del kommuner har också ett kommunalt bostadstillägg för handikappade (KBH) som ett komplement till det statliga bostadstillägget. Utöver dessa specifika insatser till personer med funktionsnedsättning ansvarar kommunen också för andra insatser som gäller alla medborgare, t.ex. ekonomiskt bistånd.

Kommunen ska också generellt verka för att samhället och olika offentli-ga verksamheter blir tillgängliga enligt SoL och LSS.

Stödsystemet– en djungel av aktörer och insatser

De många insatserna och aktörerna innebär att personer med funktionsned-sättning och deras anhöriga behöver ha en mängd olika kontakter. Huvud-männen ska därför ha en helhetssyn och samverka med varandra, men många gånger är det personen som är i behov av stöd och service som får stå för samordningsansvaret, eller de anhöriga. Ett sätt att samordna insatserna för personer med funktionsnedsättning är att upprätta en individuell plan (10 § LSS). Syftet med planen är att personen ifråga får inflytande över de in-satser som planeras och får en överblick över när de ska genomföras. Samti-digt ska den individuella planen underlätta samverkan mellan aktörerna. Kommunen ansvarar för att de insatser som tas upp i planen samordnas (14 § LSS).

Nedan beskriver vi hur kontakterna med stödsystemet kan se ut i tre olika livsfaser: barn och unga med funktionsnedsättning och deras familjer, vuxna personer med funktionsnedsättning i arbetsför ålder samt äldre personer med funktionsnedsättning.

Barn och unga med funktionsnedsättning och deras familjer

En del verksamheter kommer alla barnfamiljer i kontakt med. Det handlar t.ex. om mödravårdscentral (MVC), barnavårdscentral (BVC), föräldrapen-ning, barnbidrag, barnomsorg, skola, studiebidrag, tandvård och hälso- och sjukvård.

I familjer där något av barnen har en funktionsnedsättning ser verklighe-ten lite annorlunda ut. Dessa familjer har samma kontakter med kommunen, landstinget och staten som andra familjer, även om kontakterna oftast är fler och mer omfattande. Inom barnomsorg och skola gäller det att hitta en lös-ning som fungerar utifrån barnets funktionsnedsättning, t.ex. extra resurser eller stöd i form av en elevassistent eller särskola. Funktionsnedsättningen kan också innebära fler och längre sjukhusvistelser samt habiliterande och rehabiliterande insatser.

Familjerna kan även ha omfattande kontakter för insatser både enligt SoL och LSS, färdtjänst och riksfärdtjänst eller bilstöd från staten. Det kan också vara aktuellt att anpassa bostaden och att få hjälpmedel som gör det lättare att klara vardagen.

Anhöriga kan via kommunen få stödinsatser som avlösarservice och an-hörigbidrag. I vissa fall kan det vara aktuellt med ett annat boende för barnet än föräldrahemmet. Då finns alternativen familjehem enligt LSS, särskilt

1 8

boende enligt SoL och bostad med särskild service för barn och ungdomar enligt LSS.

Fet text = särskilt riktade insatser till personer med funktionsnedsättning eller deras anhöri-ga

Figur 3. Samhällets stödsystem för barn, unga och deras familjer.

Vuxna personer med funktionsnedsättning

Vuxna personer med funktionsnedsättning kan ta del av eftergymnasial ut-bildning och annan utbildning, t.ex. folkhögskola. Det finns olika arbets-marknadsåtgärder som kan hjälpa personer med funktionsnedsättning att få en anställning. Sådana åtgärder kan vara stöd till hjälpmedel på arbetsplat-sen eller ett personligt biträde, en särskild stödperson vid introduktionen eller särskilt stöd för att starta ett eget företag, lönebidrag, skyddat arbete, utvecklingsanställning och trygghetsanställning. Personer med funktions-nedsättning kan få anpassad arbetstid, arbetsuppgifter och arbetstempo, samt hjälpmedel för att kunna arbeta. Oftast behövs endast en av åtgärderna för att de flesta ska kunna utföra arbetet på sin nuvarande arbetsplats. [7] Daglig verksamhet kan fungera som en inkörsport till arbete, eller som en menings-full tillvaro för dem som inte kan arbeta. De personer som har en funktions-nedsättning som innebär svårigheter att arbeta kan också få sjuk- och aktivi-tetsersättning.

1 9

Fet text = särskilt riktade insatser till personer med funktionsnedsättning eller deras anhöri-ga

Figur 4. Samhällets stödsystem för vuxna personer i yrkesverksam ålder.

Det är viktigt att ha en bostad med den standard och utrustning som behövs för att personer med funktionsnedsättning ska känna sig trygga och trivas med sin tillvaro. Samhället har idag flera alternativa insatser när det gäller boende. Kommunen erbjuder särskilt boende enligt SoL och bostad med särskild service eller annan särskilt anpassad bostad enligt LSS. De som behöver anpassa sin bostad kan få bostadsanpassning. Från Försäkringskas-san kan man också få bostadstillägg. Ett fåtal kommuner har även bostads-tillägg för funktionshindrade, s.k. KBH (kommunalt bostadstillägg för han-dikappade).

Personer med funktionsnedsättning kan dessutom behöva stöd och hjälp i vardagen i övrigt. För att möta människors individuella behov finns flera olika insatser tillgängliga: kommunen erbjuder t.ex. hemtjänst, personlig assistans, ledsagarservice och kontaktperson, landstingen kan ge habilitering och rehabilitering, rådgivning och annat personligt stöd, och slutligen kan staten bevilja handikappersättning och assistansersättning. Man kan också få bilstöd eller färdtjänst och riksfärdtjänst.

Även anhöriga till personer med funktionsnedsättning kan få stöd, via kommunens insatser avlösarservice och anhörigbidrag.

2 0

Äldre personer med funktionsnedsättning

För äldre personer finns färre stödverksamheter och åtgärder tillgängliga än för de yngre. I dessa fall är det t.ex. inte aktuellt med insatser för utbildning och arbete, och när det gäller försörjningen tar ålderspensionen och ålders-försörjningsstöd vid. Vissa tandvårdsförmåner ges till äldre personer.

För de äldre personer med funktionsnedsättning som behöver stöd och service erbjuder kommunerna insatser enligt SoL, t.ex. hemtjänst, dagverk-samhet och särskilt boende, samt insatser enligt LSS. Landstinget erbjuder insatsen råd och stöd enligt LSS. Personer som haft personlig assistans med statlig assistansersättning får behålla denna även efter att de fyllt 65 år. An-höriga till äldre personer med funktionsnedsättning kan också få stöd, bl.a. genom anhörigbidrag och korttidsvistelse för personer med funktionsned-sättning.

Hjälpmedel och bostadsanpassning kan vara viktiga insatser för att de äld-re ska klara sin vardag. Äldre personer kan också, i likhet med yngre, få färdtjänst och riksfärdtjänst.

Fet text = särskilt riktade insatser till personer med funktionsnedsättning eller deras anhöri-ga

Figur 5. Samhällets stödsystem för äldre personer.

2 1

3 Med funktionsnedsättning avses bl.a. nedsatt syn- och hörselförmåga, allergi och psykiska funktionshinder.

Svårt på arbetsmarknaden

Personer med funktionsnedsättning har ofta svårt att ta sig in på arbetsmark-naden. SCB:s undersökning Funktionshindrades situation på arbetsmarkna-den visar att ungefär en miljon personer har en funktionsnedsättning.3 Av dessa uppgav ungefär hälften att de har nedsatt arbetsförmåga och cirka 250 000 står utanför arbetsmarknaden. Av de personer som står inskrivna som långtidsarbetslösa på Arbetsförmedlingen hade nästan var femte person funktionsnedsättning [19].

Av personerna med funktionsnedsättning och nedsatt arbetsförmåga (ned-an benämnt funktionshinder) hade drygt hälften arbete 2006, samtidigt var motsvarande siffra för den övriga befolkningen 75 procent. I den totala be-folkningen uppskattas sysselsättningsgraden hos kvinnorna vara 72 procent och bland männen 77 procent och skillnaden mellan könen är statistisk sig-nifikant. Även bland personer med funktionshinder skattas kvinnornas sys-selsättning lägre än männens, 50 respektive 54 procent, men skillnaden mel-lan dessa grupper är inte signifikant. [7] Gapet i sysselsättning mellan per-soner med funktionshinder och den totala befolkningen förefaller ha ökat. För personer med funktionshinder personer totalt var arbetslösheten på samma nivå 2006 som 2004, bland personer med funktionshinder ökade arbetslösheten, samtidigt som det skedde en minskning för hela befolkning-en. [20] Personer med funktionshinder arbetar också i större utsträckning deltid än den övriga befolkningen och precis som i totalbefolkningen är det fler kvinnor än män som arbetar deltid.

Andelen arbetslösa skiljer sig kraftigt åt mellan grupper med olika funk-tionsnedsättning och arbetslöshet drabbar i mer än dubbelt så stor utsträck-ning personer med psykiska besvär jämfört med personer med fysisk funk-tionsnedsättning. [21–23]

Anpassad arbetstid eller anpassade hjälpmedel är de mest förekommande formerna av stöd och anpassning som ges till personer med funktionsned-sättning på arbetsplatser.

Sociala relationer och fritid

Att ha en omfattande funktionsnedsättning kan innebära att man antingen har mycket fri tid eller väldigt lite. Den som har ett arbete måste också ha tid för träning, behandlingar, läkarbesök, rehabilitering eller habilitering. [22] Den som däremot är utan arbete eller daglig verksamhet har istället mycket fri tid. En förutsättning för att aktivt kunna ta del av fritidsutbudet är dock att man kan ta sig dit, att lokalen och aktiviteten är tillgänglig på olika sätt och att man kan betala vad det kostar.

Typen av funktionsnedsättning påverkar hur delaktig en person kan vara i samhället och vad han eller hon gör och kan göra på sin fritid. Riksförsäk-ringsverket (nuvarande Försäkringskassan) genomförde en studie 2002 av personer med funktionshinderrelaterade ersättningar från Försäkringskassan, och ungefär hälften av de tillfrågade ansåg att deras funktionsnedsättning i stor utsträckning påverkade deras möjligheter att utöva sina fritidsintressen.

2 2

[24] Det var också betydligt vanligare att de som fått sin funktionsnedsätt-ning efter 16 års ålder angav att funktionsnedsättningen påverkade deras möjlighet att utöva fritidsintressena. Funktionsnedsättningens art och om-fattning kan givetvis påverka svaren, och de som vuxit upp utan funktions-nedsättning har också en annan situation än de som fötts med sin funktions-nedsättning. [25]

RFV:s studie visade också att det var vanligare bland personer med funk-tionsnedsättning att sällan eller aldrig umgås med personer utanför den när-maste familjen. Personer med intellektuell funktionsnedsättning är också de som löper störst risk att ha ett begränsat socialt umgänge jämfört med total-befolkningen. Enligt SCB:s undersökning av levnadsförhållanden (ULF) var det betydligt vanligare att personer med svåra rörelsehinder, nedsatt syn eller psykiska besvär saknade en nära vän jämfört med andra. [23]

Enligt en studie 2004 av utredningsinstitutet HANDU (se bilaga 1) hade majoriteten av dem med synskada inte möjlighet att ägna sig åt hobby-, fri-tids-, förenings- eller kulturaktiviteter utanför hemmet i den utsträckning de skulle önska. Detsamma gällde omkring 40 procent av personer med rörel-sehinder eller dövhet. Många personer med rörelsehinder angav att det be-rodde på brister i kommunikationerna och bristande tillgänglighet. Personer med hörselskada uppgav att det saknades hörselslingor och döva personer uppgav brist på tolkar. En av fyra med rörelsehinder svarade att de inte hade råd. Det var framförallt personer med rörelsehinder och med synnedsättning som uppgav att de inte hade möjlighet att åka på semester en vecka. [22]

Enligt RFV:s studie fanns det skillnader i hur svarspersonerna upplevde sin livssituation, dels mellan personer med och utan funktionsnedsättning, dels mellan personer med medfödd och förvärvad funktionsnedsättning. Totalt i befolkningen angav nästan 80 procent att de var nöjda med sin livs-situation. Bland personer med medfödd funktionsnedsättning var ungefär 60 procent nöjda, medan det gällde endast drygt 40 procent av dem med för-värvad funktionsnedsättning. Sannolikt jämför de som fått sin funktionsned-sättning i vuxen ålder med sin tidigare livssituation.

I ULF-undersökningen finns en fråga om hur man själv bedömer sina lev-nadsförhållanden i allmänhet. De lägsta värdena finns bland vissa grupper av ”hjälpberoende” män, män med psykiska problem och bland personer med svåra rörelsehinder. Personer med rörelsehinder upplevde också att deras levnadsförhållanden var sämre än övriga gruppers. Samma resultat visas i HANDU:s studie.

2 3

Personlig assistans med assistansersättning

I detta kapitel beskrivs personlig assistans enligt lagen om assistansersätt-ning (LASS).

Syftet med assistansreformen

Handikapputredningen konstaterade i sitt betänkande 1990 att det fanns be-tydande klyftor på olika livsområden mellan människor med funktionsned-sättning och andra människor. Många vuxna saknade en egen bostad och var hänvisade till att bo på någon institution eller i sitt föräldrahem. För många Insatsen personlig assistans infördes 1994 som en del av handikapprefor-men. Insatsen skulle garantera kontinuitet i stödet och därmed trygghet för personen med funktionsnedsättning och de närstående. Stödet skulle tillgo-doses av ett begränsat antal personer som var knutna till en person och inte till någon viss verksamhet. Personen som beviljades assistans skulle ha stort inflytande över vem som anställdes som assistent och när och hur hjälpen ska ges, dvs. kunna bestämma över sin livssituation. För att få personlig assistans ska man tillhöra någon av de tre grupperna i LSS personkrets och för att få statlig assistansersättning ska de grund-läggande behoven uppgå till 20 timmar per vecka. Den som har behov av personlig assistans för sina grundläggande behov har också rätt till person-lig assistans för andra personliga behov. Kostnaden för personlig assistans delas mellan kommunen och staten, men kommunen har ett basansvar för personlig assistans. Under åren har det skett många förändringar i LASS, bl.a. för att försöka bromsa kostnadsökningen. Personer som har assistansersättning enligt LASS har skiftande förut-sättningar, behov och önskemål. Tre personer av fem tillhör LSS person-krets grupp 3, en tredjedel tillhör grupp 1 och ca 6 procent tillhör grupp 2. De vanligaste funktionsnedsättningarna som leder till nybeviljad assistans beror på neurologiska sjukdomar och utvecklingsstörning. En femtedel av personerna är under 20 år och 10 procent är 65 år eller äldre, men andelen äldre kommer att öka framöver. Könsfördelningen är relativt jämn. Det är något vanligare att barn med assistansersättning bor i familjer med sammanboende föräldrar jämfört med andra barn. Av assistansmottagarna valde 56 procent att anlita kommunen som assi-stansanordnare. Sedan 1994 har kostnaderna för assistansersättningen ökat med 11 mil-jarder kronor eller med 330 procent, i fasta priser. Det beror på att antalet personer som får assistans enligt LASS har ökat, liksom antalet assistans-timmar per person.

2 4

familjer som hade barn med funktionsnedsättning fungerade inte samhällets stöd tillfredsställande. Många hade begränsade möjligheter att få personligt stöd och i regel fick de inte bestämma vem som skulle ge stödet. Personer med omfattande funktionsnedsättning var sällan delaktiga i arbetslivet och saknade ofta någon annan daglig sysselsättning. [26, 27]

Utredningen konstaterade att socialtjänstens och hälso- och sjukvårdens insatser inte alltid räckte till för att skapa levnadsförhållanden som var jäm-förbara med andra människors. Därför behövdes det ett utökat stöd för per-soner med stora funktionsnedsättningar som ger dem betydande svårigheter i vardagen. [27]

Som en del av handikappreformen infördes 1994 möjligheten att få per-sonlig assistans. Detta reglerades i två nya lagar, lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) och lagen (1993:389) om as-sistansersättning (LASS).

Insatser enligt LSS ska främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delak-tighet i samhällslivet. Det övergripande målet är att människor med omfat-tande funktionsnedsättningar ska kunna skapa sig ett värdigt liv, så likt andra människors liv som möjligt och i gemenskap med andra människor. Grunden är de bärande principerna i svensk handikappolitik, dvs. tillgäng-lighet, inflytande, delaktighet, självbestämmande, helhetssyn och kontinui-tet.

Insatserna ska vara varaktiga och samordnade och anpassas till använda-rens individuella behov. De ska utformas så att de är lättillgängliga och stär-ker den enskildes förmåga att leva ett självständigt liv. De får därför inte fungera som ett beskyddande omhändertagande. Alla insatser bör vara akti-verande och målet är att även den som har omfattande funktionsnedsättning ska kunna bo självständigt och arbeta som andra, så långt det är möjligt. Verksamheten ska vara grundad på respekt för människans självbestäm-manderätt och integritet, och alla assistansmottagare ska i största möjliga utsträckning få inflytande och medbestämmande över de insatser som ges. [3]

Rätt till personlig assistans

I propositionen om stöd och service till vissa funktionshindrade (prop. 1992/93:159) fördes ett utförligt resonemang om rätten till personlig assi-stans. Insatsen personlig assistans är, som angavs i propositionen, ett per-sonligt utformat stöd till personer som har stora och varaktiga funktionshin-der och behöver hjälp med grundläggande behov, dvs. sin personliga hygi-en, måltider, att klä av och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om personen. För att en person ska ha rätt att få personlig assistans enligt LASS ska det grundläggande stödbehovet överstiga 20 timmar per vecka [28].

Personlig assistans innebär ett personligt stöd som knyts till individen och finns tillgängligt i olika verksamheter och under olika tider på dygnet. Det personligt utformade stödet ska ge ökade möjligheter till ett självständigt liv och möjlighet att som andra kunna studera, delta i fritidsverksamheter, bo själv m.m. Genom personlig assistans ökar möjligheterna att samordna det personliga stödet.

2 5

Den personliga assistenten ska i möjligaste mån garantera en kontinuitet i stödet och därmed trygghet för användaren och hans eller hennes närståen-de. Behovet av stöd och hjälp ska tillgodoses av ett begränsat antal personer som är knutna till den enskilde och inte till någon viss verksamhet. Dessut-om ska den enskilde ha ett mycket stort inflytande över vem som anställs som assistent. Han eller hon ska också kunna påverka när och hur hjälpen ska ges, dvs. kunna bestämma över sin livssituation.

Statlig assistansersättning

Assistansersättningen regleras i lagen (1993:389) om assistansersättning (LASS) och förordningen (1993:1091) om assistansersättning. Kommunen finansierar de 20 första timmarna per vecka och staten de resterande tim-marna. Kommunen har dock ett basansvar för personlig assistans vilket in-nebär att den t.ex. även får ersätta vissa kostnader som uppstår i samband med att den ordinarie assistenten är sjuk [3].

Ersättningen betalas normalt ut som en schablonersättning per timme. Hur stor denna ersättning är beslutas varje år av regeringen efter förslag från Försäkringskassan i samråd med Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). För 2008 är schablonersättningen 237 kronor per timme. Om det finns sär-skilda skäl kan personen beviljas förhöjd ersättning med upp till 12 procent av schablonersättningen. Försäkringskassans anger att sådana särskilda skäl kan vara behov av en assistent med speciell kompetens, behov av assistans som till mer än hälften är förlagd på obekväm arbetstid eller behov av en assistent som fungerar som arbetsledare för att samordna assistansen i sin helhet och ge de övriga assistenterna särskilt stöd i arbetet [17].

Assistansersättning lämnas inte för den tid då den enskilde vårdas på en institution som tillhör eller drivs med bidrag från staten, landstinget eller kommunen, eller då personen bor i gruppbostad. Ersättningen gäller inte heller när han eller hon vistas i eller deltar i barnomsorg, skola eller någon daglig verksamhet, men Försäkringskassan kan bevilja undantag om det finns särskilda skäl. I vissa fall kan assistansersättning även betalas ut under kortare tid på sjukhus. [28]

Många regelförändringar

Kostnaderna för assistansreformen ökade snabbt efter införandet och syste-met har därför varit föremål för omfattande utredningar. LASS har också ändrats 14 gånger under de 14 år som gått sedan införandet 1994. Utöver dessa förändringar har förändringar skett i andra lagar som också har påver-kat assistansersättningen.

Drygt ett år efter att handikappreformen trädde ikraft kompletterades LASS med regeln att en assistansmottagare inte kunde vara arbetsgivare för sina personliga assistenter om dessa även var anhöriga i samma hushåll. I juli 1996 preciserades de grundläggande behov som skulle ligga till grund för rätten till personlig assistans enligt LASS. För att minska kostnaderna beslutade man samtidigt att beakta föräldraansvaret vid bedömningen av assistansersättning för barn som ännu inte fyllt 16 år, och att assistansersätt-ning i regel inte lämnas för den tid då assistansmottagaren vistas i eller del-

2 6

tar i barnomsorg, skola eller någon daglig verksamhet. Ersättningen skulle inte heller gälla för sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763).

En schablonersättning infördes i september 1997. Tidigare hade ersätt-ningen per timme beräknats på de faktiska kostnaderna upp till ett högsta belopp som beslutades av regeringen. Två månader senare övertog kommu-nerna finansieringsansvaret för de 20 första timmarna. Staten hade tidigare stått för hela assistansersättningen.

Från början var personer över 65 år inte berättigade till assistansersätt-ning, men sedan 2001 får personer med personlig assistans behålla denna även efter sin 65-årsdag. Antalet timmar kan dock inte utökas.

Från 1 juli 2008 förtydligas reglerna för assistansersättning ytterligare.

Personlig assistans enligt LASS och andra insatser

Har man personlig assistans enligt LASS eller LSS kan man också ha andra insatser enligt LSS. Personlig assistans lämnas dock inte för de behov som tillgodoses på annat sätt.

En person med assistansersättning kan ha rätt till en kontaktperson, men kontaktpersonen ska inte tillgodose de behov som den personliga assistenten hjälper till med. Personlig assistans kan därför beviljas för den tid då perso-nen träffar sin kontaktperson enligt LSS. Syftet med en kontaktperson är att det ska bli lättare för en person med funktionsnedsättning att komma ut och träffa andra.

Anhöriga eller familjehemsföräldrar kan få avlösning i hemmet enligt LSS. Assistansersättning lämnas dock inte för den tid och de behov som insatsen avlösarservice tillgodoser, enligt Försäkringskassans vägledning. För att de anhöriga ska kunna få avlösning och avkoppling kan de också ha rätt till en annan LSS-insats som innebär att personen med funktionsned-sättningen får en korttidsvistelse utanför hemmet. Korttidsvistelsen kan för-läggas i ett korttidshem, i en stödfamilj, på ett sommarläger eller någon an-nan lägerverksamhet och på korta kurser vid en folkhögskola eller liknande. Assistansersättning kan då lämnas för de behov som inte tillgodoses genom insatsen. Detta gäller även för skolungdomar över 12 år som får korttidstill-syn utanför hemmet i anslutning till skoldagen och under lov enligt LSS.

Rätten till daglig verksamhet beror på funktionsnedsättningen, men insat-sen kan ges till personer som tillhör grupp 1 och 2 i LSS personkrets, nämli-gen personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd respektive personer med något betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter en hjärnskada i vuxen ålder (orsakat av yttre våld eller en kroppslig sjukdom). Assistansersättning lämnas i regel inte för den tid då personen vistas eller deltar i någon daglig verksamhet, men om det finns särskilda skäl kan även det förekomma.

Det finns flera LSS-insatser som gäller boende för barn och ungdom. För barn och ungdomar som bor i familjehem kan assistansersättning lämnas för de behov som inte tillgodoses genom familjehemsplaceringen. I en bostad med särskild service för barn och ungdom ska behovet av omvårdnad och service vara tillgodosett, men i vissa fall kan det finnas behov av komplette-rande insatser i form av personlig assistans. Assistansersättning kan lämnas

2 7

för den tid då barnet eller den unge bor i sitt föräldrahem, t.ex. under vecko-slut eller skollov.

För vuxna personer som har insatsen bostad med särskild service eller an-nan särskilt anpassad bostad finns tre olika boendealternativ: gruppbostad, servicebostad eller annan särskilt anpassad bostad för vuxna. I en gruppbo-stad finns fast anställd personal som ger stöd, service och omvårdnad, men för fritidsaktiviteter och andra aktiviteter utanför boendet kan det finnas behov av personlig assistans. Personer som bor i gruppbostad har dock inte rätt till assistansersättning, utan då är det kommunen som ansvarar för att tillhandahålla och finansiera eventuell kompletterande personlig assistans. I en servicebostad har man också tillgång till service av fast anställd personal dygnet runt, men inte med samma närhet som i en gruppbostad. Assistanser-sättning kan lämnas till den som bor i servicebostad för de behov som inte tillgodoses av boendet. Annan särskilt anpassad bostad för vuxna är slutli-gen en anpassad bostad utan fast personal. Här kan assistansersättning bevil-jas för personlig assistans. Behovet kan även tillgodoses genom andra insat-ser t.ex. hemtjänst.

Skiftande förutsättningar och behov

Personlig assistans beskrivs ofta som en insats– en personlig assistent som hjälper en person med funktionsnedsättning och ett omfattande behov av stöd. Ser man istället till det skiftande innehållet är personlig assistans hund-ratals, kanske tusentals olika insatser. En assistent kan stödja en ung person att ha en aktiv fritid bland andra ungdomar eller hjälpa ett medicinskt myck-et svårt skadat, apparatberoende, litet barn i föräldrahemmet. Med hjälp av en assistent kan en vuxen som råkat ut för en olycka fortsätta att leva sitt familjeliv och delta i arbetslivet. Behovet av personlig assistans beror på funktionsnedsättningen och vilka andra insatser man har för att kunna leva och delta i samhället på samma villkor som andra.

Hur många timmar assistans per vecka man får beror på behovet och hur det bedöms. Personer med assistansersättning fick i genomsnitt 98 timmar per vecka (median 88 timmar per vecka) under 2005. Män fick något fler timmar än kvinnor.

LSS-kommittén och Försäkringskassan har genomfört en aktstudie med knappt 500 personer som nybeviljades assistansersättning under 2000–2006. Studien visar att cirka 90 procent beviljades assistansersättning för grund-läggande behov som personlig hygien, av- och påklädning samt måltider. Omkring 60 procent av ungdomarna och närmare 40 procent av de äldre beviljades assistansersättning för att kunna kommunicera med andra. De flesta fick personlig assistans för fritidsaktiviteter och träning, de äldre ock-så för hushållsarbete. Ungdomar hade i högre utsträckning än äldre person-lig assistans för tillsyn, aktivering, vård, bevakning samt arbete och studier. [31]

2 8

Olika funktionsnedsättningar

För att ha rätt till personlig assistans enligt LASS krävs att man ingår i LSS personkrets. Personkretsen regleras i 1 § LSS och avser personer med

1. utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd 2. betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter en hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller en kroppslig sjuk-dom 3. andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. Cirka 60 procent av dem som hade assistansersättning 2005 tillhörde LSS personkrets grupp 3 och drygt en tredjedel grupp 1. Den minsta gruppen var grupp 2 med cirka 6 procent. Personkrets grupp 26 %Uppgift saknas2 %Personkrets grupp 134 %Personkrets grupp 358 %Källa: Socialstyrelsens beräkningar på material från Försäkringskassan Figur 6. Personer med assistansersättning 2005, andel efter grupper i LSS per-sonkrets.
I aktstudien finns även uppgifter som gäller ett urval av nybeviljanden under perioden 1994–1999. Jämfört med dessa har andelen med neurologis-ka sjukdomar minskat, speciellt andelen med cerebral pares m.m. Framför-


Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s